El presidente de la Comunidad en funciones, Fernando López Miras, recibió en el Palacio de San Esteban a 57 niños afectados de hemofilia que participan del 17 al 28 de julio en las XXXIV Jornadas de Formación sobre esta enfermedad en Totana. Este campamento busca fomentar la autonomía de los pequeños y que aprendan a convivir con la enfermedad. En la Región de Murcia hay 100 personas, pertenecientes a 67 familias, que presentan esta patología genética.
En su intervención, López Miras resaltó la labor del presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia e impulsor de este campamento, Manuel Moreno, al afirmar que “para crecer, las sociedades necesitan a personas desinteresadas que ayuden a quienes lo necesitan, y él es un ejemplo de ello”. Además, puso en valor que “desde el Gobierno de la Región de Murcia estamos comprometidos con el trabajo que realiza la Asociación y con la investigación para el tratamiento de la hemofilia, en la que estamos teniendo importantes avances”.
Así, el presidente en funciones explicó que en los últimos cinco años, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) Pascual Parrilla ha puesto en marcha cinco proyectos de investigación clínica de terapia génica e inhibidores de proteína C, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos.
En 2023 se han iniciado dos nuevos proyectos: uno para analizar a nivel nacional los patrones de tratamiento en personas con hemofilia leve y moderada en España, y otro ensayo clínico con un nuevo fármaco destinado a niños menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.
Asimismo, y gracias al programa de donación de plasma (plasmaféresis) para la producción de fármacos destinados a pacientes de hemofilia y de otras enfermedades raras, que se puso en marcha el año pasado, se han conseguido más de 600 donaciones de plasma, superando los objetivos marcados inicialmente.
APOYO PROFESIONAL LAS 24 HORAS
Este campamento se desarrolla en el Centro de Día y Formación Permanente de La Charca de Totana, y cuenta con un equipo multidisciplinar de 20 profesionales que acompaña a los niños las 24 horas del día. En él se realizan acciones sobre educación para la salud a través de talleres, y actividades deportivas y lúdicas, que fomentan la independencia de los niños.
La hemofilia es una enfermedad genética hereditaria que transmiten las mujeres portadoras y que padecen mayoritariamente los hombres, si bien las portadoras de la mutación pueden presentar minoritariamente la enfermedad o padecer coagulopatía congénita.
La Región de Murcia fue la primera comunidad autónoma en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento. Esto se realizó gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras.
En el acto celebrado en San Esteban, López Miras estuvo acompañado por el consejero de Salud, Juan José Pedreño; el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, y 20 profesionales y voluntarios que colaboran con el campamento.
